本文转自：人民网-贵州频道

在孩子们的世界里，奔跑与跳跃本是再寻常不过的快乐。然而，有这样一群特殊的孩子，他们自出生后，随着年龄的增长，却逐渐失去了行走的能力，甚至有些孩子的生命在美好的青春期就戛然而止。他们，就是杜氏型肌营养不良（Duchenne muscular dystrophy，简称DMD）儿童。DMD是一种罕见的遗传性肌肉疾病，给这些孩子和他们的家庭带来了沉重的负担。

DMD门诊医生正在工作。

在第十八个罕见病日来临之际，贵州医科大学附属医院儿童神经科迈出了重要一步，率先在贵州省开设首个DMD门诊。这一举措，旨在为更多DMD儿童提供及时诊治和规范管理，让这些孩子能在最佳时机接受专业治疗。

2月25日下午，贵医附院儿童神经科主任艾戎迎来了首批DMD小患者。这些孩子年龄不同、病程各异，其中有在幼儿园入园体检时因肝酶升高被误诊的小朋友，也有前来咨询激素治疗时机、激素不良反应或康复训练的DMD儿童家长。面对每一位患者，艾戎都进行了详细的问诊和查体，耐心地解答家长的疑问，鼓励孩子们积极面对治疗。

为患儿进行初步检查。

艾戎表示，希望通过DMD门诊的开设，为更多DMD儿童提供规范治疗，延缓病情发展，帮助他们提高生活质量，减轻家庭的负担。同时，也希望依托贵州医科大学附属医院的资源，搭建完善的罕见病诊疗管理体系，让DMD等罕见病不再被忽视，为这些孩子点亮生命之光。

艾戎介绍，儿童神经科还将联合康复医学科等多个学科，为DMD儿童提供多学科协作（MDT）诊疗服务。各学科专家将携手，从不同角度为患儿制定全面、个性化的治疗方案，涵盖药物治疗、康复训练等多个方面，为孩子们的健康保驾护航。（图/文 艾戎、萧潇）